Centre de podologie et d’orthopédie à Nantes
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Qu'est-ce que le Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif. Ce tissu, présent dans tout notre corps, joue un rôle essentiel en assurant la cohésion et la résistance de nos organes et de nos tissus. Chez les personnes atteintes de SED, ce tissu est moins solide et moins élastique en raison d’anomalies génétiques.

Le tissu conjonctif est un peu comme « la colle » de notre corps. Il assure la cohésion entre les différents organes et tissus, et donne de la résistance à nos articulations, à notre peau et à nos vaisseaux sanguins. Il est composé de différentes protéines, dont le collagène, qui est essentiel pour sa solidité et son élasticité.

Sommaire

Les différentes formes de SED (hypermobile, classique, vasculaire

Il existe plusieurs formes de SED, chacune étant associée à des mutations génétiques spécifiques et à des manifestations cliniques différentes. Les plus connues sont :

Le SED hypermobile : C’est la forme la plus fréquente. Les personnes atteintes présentent une hyperlaxité articulaire importante, une peau fine et extensible, et souvent des douleurs chroniques.

Le SED classique: Caractérisé par une peau fragile, des cicatrices larges et atrophiques, et des articulations hypermobiles.

Le SED vasculaire : Forme la plus grave, avec un risque accru de rupture des vaisseaux sanguins et d’organes.

Origine génétique

Le SED est une maladie génétique, ce qui signifie qu’il est causé par une altération de l’ADN. Ces altérations affectent les gènes qui codent pour les protéines du tissu conjonctif, notamment le collagène. En conséquence, le tissu conjonctif est moins solide et moins élastique, ce qui entraîne les symptômes caractéristiques du SED.

Quels sont les symptômes du SED ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos se manifeste par une grande variété de symptômes, qui peuvent varier en intensité d’une personne à l’autre et évoluer au cours du temps.

Les symptômes les plus courants

  • Hypermobilité articulaire: Les personnes atteintes de SED ont souvent une grande souplesse articulaire, pouvant réaliser des mouvements que la plupart des gens ne peuvent pas faire (comme toucher le sol avec les mains sans plier les genoux). Cependant, cette hypermobilité peut également entraîner des instabilités articulaires, des luxations fréquentes et des douleurs.
  • Peau hyperélastique et fragile: La peau des personnes atteintes de SED est souvent plus fine, plus extensible et plus fragile que la normale. Les cicatrices sont souvent larges et atrophiques, et les bleus apparaissent facilement.
  • Douleurs chroniques: Les douleurs sont un symptôme très fréquent du SED. Elles peuvent toucher différentes parties du corps (articulations, muscles, tendons, abdomen) et être d’intensité variable.
  • Fatigue chronique: La fatigue est un autre symptôme courant, souvent lié aux douleurs chroniques et aux troubles du sommeil.
  • Autres symptômes: D’autres symptômes peuvent être présents, tels que des troubles digestifs (constipation, reflux gastro-œsophagien), des problèmes respiratoires (essoufflement, asthme), des troubles du système nerveux (maux de tête, vertiges), des problèmes cardiovasculaires (rythme cardiaque irrégulier) et des troubles de la vision.

L'impact du SED sur la vie quotidienne

Le SED peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne des personnes atteintes.

  • Difficultés dans les activités quotidiennes : Les douleurs, la fatigue et les problèmes de mobilité peuvent limiter les activités de la vie quotidienne, comme faire du sport, porter des charges lourdes ou travailler à un poste exigeant physiquement.
  • Isolement social : La douleur chronique, la fatigue et les difficultés à expliquer leurs symptômes peuvent conduire à un isolement social. Les personnes atteintes de SED peuvent se sentir incomprises et seules.
  • Impact psychologique : Le SED peut avoir un impact important sur le bien-être psychologique, entraînant de l’anxiété, de la dépression et une faible estime de soi.

Le diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) peut être complexe en raison de la grande variété des symptômes et de l’absence de test unique permettant de confirmer la maladie. Il repose principalement sur l’examen clinique et l’interrogatoire du patient.

Le diagnostic est établi sur la base de critères cliniques précis, qui varient selon le type de SED suspecté. Ces critères prennent en compte :

  • L’histoire familiale : La présence de cas de SED dans la famille peut orienter le diagnostic.
  • L’examen clinique : L’évaluation de la mobilité articulaire, de la peau, des cicatrices et d’autres symptômes.
  • Les examens complémentaires : Bien qu’il n’existe pas d’examen spécifique pour confirmer le diagnostic, certains examens peuvent être réalisés pour écarter d’autres pathologies et apporter des éléments complémentaires.

Le traitement du SED à Nantes Orthopédie

Chez Nantes Orthopédie, nous proposons une gamme complète de solutions adaptées aux besoins spécifiques des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Ces solutions visent à améliorer votre confort, à limiter les douleurs et à vous permettre de mener une vie plus active.

Vêtements de compression sur mesure​

  • Pourquoi ? Les vêtements de compression exercent une pression douce et homogène sur les muscles et les articulations, améliorant ainsi le soutien et la stabilité. Ils aident à réduire les douleurs, les gonflements et les fatigues musculaires.
  • Quels bénéfices pour le SED?
    • Stabilisation articulaire: Réduit les risques de luxations et de subluxations.
    • Amélioration de la proprioception: Meilleure perception du corps dans l’espace.
    • Réduction de la fatigue musculaire: Favorise une meilleure récupération.
    • Confort et discrétion: Les vêtements sont fabriqués sur mesure pour un ajustement parfait et un confort optimal.
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  • Notre offre: Nous proposons une large gamme de vêtements compressifs, tels que des gilets, des manches, des bas de compression et des ceintures, adaptés à vos besoins spécifiques.

Semelles orthopédiques sur mesure​

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  • Pourquoi ? Les semelles orthopédiques permettent de corriger les déséquilibres du pied et de la cheville, améliorant ainsi la posture et réduisant les douleurs.
  • Quels bénéfices pour le SED ?
    • Amélioration de la stabilité: Réduit les risques de chutes et d’entorses.
    • Réduction des douleurs: Soulage les douleurs plantaires, les douleurs au niveau des articulations et du dos.
    • Amélioration de la démarche: Corrige les troubles de la marche liés à l’hypermobilité.
  • Notre offre: Nos semelles orthopédiques sont réalisées sur mesure, en fonction de l’empreinte de votre pied et de vos besoins spécifiques.

Ceintures dorso-lombaires

  • Pourquoi ? Les ceintures dorso-lombaires offrent un soutien lombaire renforcé, soulageant les douleurs dorsales et améliorant la posture.
  • Quels bénéfices pour le SED ?
    • Réduction des douleurs dorsales : Soulage les douleurs liées à la lombalgie, à la sciatique ou à l’arthrose lombaire.
    • Amélioration de la posture : Aide à maintenir une position correcte du dos.
    • Soutien des mouvements : Facilite les mouvements et réduit les risques de blessures.
  • Notre offre : Nous proposons des ceintures dorso-lombaires ajustables et respirantes, adaptées à différents types de morphologies et d’activités.
Ceinture dorso-lombaire pour lumbago et dorsalgie pour personne à forte corpulancecorpulences

Genouillères

  • Pourquoi ? Les genouillères offrent un soutien articulaire et musculaire, réduisant ainsi les douleurs et les risques de blessures au niveau du genou.
  • Quels bénéfices pour le SED ?
    • Stabilisation de l’articulation: Réduit les risques de luxations et de subluxations.
    • Soulagement de la douleur: Réduit les douleurs liées à l’arthrose, aux tendinites ou aux lésions ligamentaires.
    • Amélioration de la proprioception: Permet une meilleure perception des mouvements du genou.
  • Notre offre: Nous proposons une gamme de genouillères adaptées à différents types de pathologies et d’activités.

Matelas et coussins anti-escarres

  • Pourquoi ? Les personnes atteintes de SED peuvent être plus vulnérables aux escarres en raison d’une pression prolongée sur certaines zones du corps.
  • Quels bénéfices pour le SED ?
    • Réduction des risques d’escarres: Répartition uniforme de la pression pour protéger la peau.
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    • Amélioration du confort: Soulage les douleurs liées aux points de pression.
    • Amélioration de la qualité du sommeil: Un sommeil réparateur est essentiel pour la récupération.
  • Notre offre: Nous proposons une gamme de matelas et de coussins anti-escarres adaptés aux besoins spécifiques des personnes à mobilité réduite.

Le SED est-il un handicap ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des personnes atteintes, soulevant ainsi la question de la reconnaissance du handicap.

Selon la loi, une personne est reconnue handicapée lorsqu’elle présente une altération substantielle, durable et cumulative d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, qui en interaction avec des barrières environnementales, peut entraver sa participation à la vie en société dans des conditions égales aux autres. 

De par cette définition, le SED, en raison de ses manifestations multiples et variées (douleurs chroniques, fatigue, hypermobilité, troubles de la proprioception), peut entraîner des limitations fonctionnelles importantes dans la vie quotidienne. Ces limitations peuvent se manifester par :

  • Des difficultés dans les activités de la vie quotidienne: Les personnes atteintes de SED peuvent rencontrer des difficultés pour effectuer des gestes simples comme se lever du lit, s’habiller, ou porter des objets.
  • Une fatigue chronique: La fatigue constante peut limiter les activités sociales et professionnelles.
  • Des douleurs chroniques: Les douleurs articulaires, musculaires et autres peuvent être invalidantes et réduire la qualité de vie.
  • Des troubles de la concentration et de la mémoire: Ces troubles peuvent impacter la vie professionnelle et sociale.

C’est pourquoi, le SED peut être reconnu comme un handicap. Cependant, la reconnaissance du handicap varie en fonction des pays et des systèmes de santé.

En France, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est l’organisme chargé d’évaluer la situation de handicap et d’attribuer les droits correspondants.

Il est important de noter que la reconnaissance du handicap est un processus individuel qui dépend de l’évaluation de la situation de chaque personne par la MDPH.

Conclusion

Vivre avec le syndrome d’Ehlers-Danlos peut être un parcours semé d’embûches. Cependant, grâce à une prise en charge adaptée et à un soutien de qualité, il est possible d’améliorer considérablement sa qualité de vie. Chez Nantes Orthopédie, nous vous proposons des solutions personnalisées pour soulager vos douleurs et faciliter votre quotidien.

Par ailleurs, rejoindre une association de patients comme SED’in France vous permettra de bénéficier d’un soutien psychologique, d’échanger avec d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés et de vous tenir informés des avancées médicales. N’hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus sur nos services et sur les associations susceptibles de vous aider.

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Notre magasin situé au 62 bis rue Aristide Briand 44400 Rezé, dans l’agglomération de Nantes. Nous sommes ouverts du lundi au vendredi de 9h00 à 12h30 et de 14h00 à 19h00 et le samedi de 9h30 à 12h30 et de 14h00 à 18h00 avec ou sans rendez-vous. Vous pouvez nous joindre en cliquant sur les liens suivants :